Libérer le pouvoir de l’innovation : Perspectives en matière de santé numérique

Panélistes :
Tim Blake – directeur général, Semantic Consulting
Dr Michael Leonard – Associé fondateur, Safe & Reliable Healthcare
Huda Idrees – fondatrice et chef de la direction de Dot Health
Andrea Palmer – fondatrice et chef de la direction d’Awake Labs

Modérateur :
Vincent Dumez – Codirecteur, Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, Faculté de médecine et Centre de recherche du CHUM, Université de Montréal

Cette séance a porté principalement sur l’innovation dans le domaine de la santé numérique et l’autonomisation des patients dans de nombreux pays.

M. Vincent Dumez est un ardent défenseur de l’engagement des patients dans tous les aspects de leurs soins. Il a joué un rôle déterminant dans l’élaboration du programme de partenariat avec les patients de l’Université de Montréal et a codirigé le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, qui a eu un impact considérable. À titre de modérateur de cette séance, M. Dumez présente d’abord les panélistes, puis il parle de son expérience personnelle dans le système de santé en tant que patient hémophile. Il encourage les participants à faire preuve d’ouverture d’esprit, à être inclusifs et à se concentrer sur les patients face à tous les changements reliés à la révolution des soins de santé numériques. Il rappelle ce puissant message tiré d’un article du magazine Eclinical Medicine portant sur cette question : « C’est une révolution culturelle. Le pouvoir sacré du diagnostic est maintenant littéralement entre les mains de chaque être humain ».

Mme Huda Idrees est la fondatrice et chef de la direction de Dot Health (une plateforme de données personnelles sur la santé en temps réel créée en mars 2017). Son expérience dans les secteurs de la finance et de la santé lui a appris que les problèmes des soins de santé ne sont pas tous liés à la prestation des soins et que les points de vue de personnes ayant des études et des parcours professionnels différents sont valides et utiles. En 2019, les gens ne restent pas au même endroit et leurs données doivent les suivre. L’accès aux données est essentiel dans le domaine des soins de santé. Il n’est pas possible d’accomplir de véritables progrès de façon indépendante en ce domaine; toutefois, on peut enrichir les connaissances en tirant parti des expériences d’autres systèmes de soins de santé dans le monde, d’autres industries et d’autres études.

La meilleure façon d’accélérer tout mouvement est de déplacer ses données avec soi. Au Canada, les patients se déplacent d’un bout à l’autre du pays (et au-delà) pour recevoir des soins, et leurs données de santé devraient les suivre. Dot Health peut permettre de déplacer ses données avec soi dans le monde entier. L’entreprise est déterminée à devenir la championne mondiale de l’innovation et à en tirer parti. Les soins de santé sont souvent réactifs plutôt que proactifs. Dans le domaine des soins de santé, il y a une notion voulant que tout doive être créé à l’interne. Mme Idrees croit en la recherche de personnes qui excellent dans leur profession, quel que soit leur secteur d’activité, pour mettre leurs connaissances à profit et collaborer entre elles.  

Le Dr Michael Leonard, fondateur de Safe & Reliable Healthcare, est un anesthésiste cardiaque de formation qui a pratiqué dans la région du Grand Denver. Il préconise de libérer le pouvoir de l’innovation pour améliorer l’accès à l’information au moyen de la santé numérique. Par exemple, la sécurité s’est grandement améliorée en anesthésie grâce à la technologie. Il appuie pleinement la technologie et l’innovation pourvu que les gens se soucient de la façon dont ils l’utilisent. Les dossiers médicaux électroniques étaient autrefois liés aux processus de facturation; le processus de création de revenus dans le système de santé n’illustre pas la façon dont les médecins considèrent les soins aux patients. L’écart entre ces systèmes est problématique.

Le premier patient ayant reçu un diagnostic d’Ebola n’avait aucun dossier à présenter au médecin traitant. Il avait auparavant voyagé en Afrique de l’Ouest et il avait de la fièvre; il avait contaminé des dizaines de patients dans la communauté locale avant son admission à l’hôpital. Il y a un processus social dans le fait d’être un patient. Dans le domaine des soins de santé, une multitude de technologies sont disponibles. La technologie est un catalyseur, mais elle n’est pas une réponse magique. En termes simples, la technologie n’a pas le pouvoir de résoudre tous les problèmes. Il est peu probable qu’une technologie mise au point sans l’influence des personnes qui l’utilisent réellement soit utilisée ou efficace.

Les leçons apprises dans d’autres industries à risque élevé sont à l’effet que la technologie crée un risque jusqu’à ce que la culture apprenne à l’utiliser adéquatement. Les cultures sont des attitudes explicites de groupes de personnes qui travaillent ensemble; la culture est mesurable et variable. S’il existe une solide culture de collaboration, l’équipe peut fournir des soins de classe mondiale. À l’inverse, en présence d’un groupe de personnes qui ne peuvent pas travailler en collaboration, il y aura des taux élevés de préjudices évitables pour les patients.

Si vous n’êtes pas en mesure de bien exécuter un processus donné de façon analogique, la numérisation du processus ne sera pas plus efficace. Les professionnels des soins de santé doivent comprendre le travail dans le contexte du travail imaginé par rapport au travail réellement accompli. Combien d’hôpitaux ont des systèmes d’information qui ne communiquent pas entre eux? Malheureusement, ils sont beaucoup trop nombreux.

En référence à un article sur l’épuisement professionnel des médecins publié il y a quelques années, il y a eu un sondage comportant deux questions :

1.            Vos dirigeants participent-ils à des visites sur place?

2.            Avez-vous obtenu une réponse aux questions que vous avez soulevées?

Dans de nombreux cas, les membres du personnel n’ont pas reçu de réponse aux questions soulevées. Ceux qui en ont reçu ont été en mesure de fournir des soins de bien meilleure qualité. Nous avons appris il y a bien longtemps que les gens veulent avoir une voix au chapitre, et qu’ils en ont besoin. Ce fut le début des conseils d’administration et des pratiques de réflexion. Aussi simple que soit ce processus de documentation, il est profond.

Mme Andrea Palmer est la fondatrice et chef de la direction d’Awake Labs, une entreprise de santé numérique qui se consacre à habiliter des personnes ayant des déficiences intellectuelles et développementales à vivre une vie autonome et satisfaisante. Elle est déterminée à garder les gens en santé à l’extérieur de l’hôpital.

Elle raconte l’histoire d’un patient anémique qui avait été hospitalisé. Avant de lui donner son congé, le gestionnaire de son dossier a appris que sa maison était infestée de punaises de lit. Au lieu de le renvoyer chez lui, il a pris les mesures pour que sa maison soit fumigée et il a dirigé le patient dans un établissement d’accueil de courte durée. Le patient a reçu un soutien adéquat pour être tenu à l’écart de l’hôpital, ce qui s’est avéré un succès.

Mme Palmer veut pouvoir reproduire des situations comme celle-là pour poser les bonnes questions. Elle travaille avec des personnes qui ont des déficiences intellectuelles et mentales qu’elle amène à gérer leur anxiété pour qu’elles puissent répondre à leurs besoins de base et faire des activités régulières (magasinage, bénévolat, exercice, etc.). L’anxiété est souvent la barrière qui empêche les gens d’agir. Très souvent, les gens ne communiquent pas ou sont incapables de communiquer directement, ils deviennent anxieux, et ils communiquent par leur comportement (perçu à tort comme un comportement agressif ou une mauvaise conduite). Awake Labs utilise une montre intelligente qui mesure la fréquence cardiaque et qui donne les informations à un prestataire de soins pour surveiller le comportement du patient afin de l’aider et de désamorcer la situation. En terminant son allocution, elle exhorte les participants à se concentrer sur ce qu’ils contrôlent, à faire ce qu’ils peuvent pour répondre aux besoins des gens, à rencontrer les gens là où ils se trouvent, à les tenir à l’écart des établissements de soins primaires et des hôpitaux et à adhérer à des soins de santé qui correspondent au vrai sens du terme, en maintenant les gens en santé.

M. Tim Blake est directeur général de Semantic Consulting, une firme de consultation spécialisée dans les soins de santé numériques de pointe. C’est la première fois qu’il vient à Toronto et il nous présentera un aperçu du système de santé australien. Il travaille avec une communauté internationale d’interopérabilité. L’Australie a des provinces qui gèrent leur propre système de santé, un système de santé publique universel et une stratégie nationale de santé numérique. Les Australiens ont un dossier de santé numérique national (appelé Mon dossier de santé) et environ 90 % d’entre eux y ont adhéré plus tôt cette année. Les patients et les soignants peuvent y accéder par l’intermédiaire d’un portail. Les patients ne sont pas propriétaires de leurs données, mais un certain nombre de contrôles y sont associés. La qualité des données varie. En plus de la création de Mon dossier de santé, l’innovation dans le domaine de la santé numérique a connu un essor en Australie, mais ces mesures n’ont véritablement réussi qu’en termes de génération de fonds. M. Blake dit que le système de santé dispose de nombreux accélérateurs de la santé numérique dans un environnement qui est très peu enclin à prendre des risques et qui résiste au changement. M. Blake se concentre sur les résultats déclarés par les patients parce qu’ils sont le meilleur prédicteur de l’état futur d’un patient. Il est emballé par les résultats déclarés par les patients et recueillis en temps réel (la norme émergente en matière d’interopérabilité). L’interopérabilité n’est pas une question de technologie, mais une question de sécurité des patients. Sans information en temps réel dépassant les frontières des soins de santé, nous ne pouvons pas mettre les données au service de l’amélioration des soins.

M. Dumez souligne à quel point les exposés des panélistes sont axés sur l’être humain plutôt que sur les outils. Il demande aux participants comment éviter le gaspillage et promouvoir l’efficacité dans la révolution de la santé numérique. Les panélistes fournissent des réponses; bien que chacun ait des idées différentes, ils s’entendent pour dire que les solutions devraient être proactives plutôt que réactives. Les participants posent d’autres questions :

Quel devrait être le rôle du gouvernement, à l’échelle provinciale et fédérale, en matière de santé numérique? M. Blake répond que les gouvernements peuvent réglementer, légiférer, stocker des données et créer un cadre réglementaire. Les gouvernements risquent de franchir certaines limites, et leur rôle doit être soigneusement négocié dans le cadre d’une stratégie claire et axée sur l’innovation. La plupart des gouvernements réussissent mal à créer des expériences utilisateurs. Les limites doivent être soigneusement établies et clairement communiquées.

En ce qui concerne les partenariats et l’engagement, à quels types de questions ou de problèmes faut-il s’attendre alors que les comités d’éthique de la recherche ou d’autres personnes participent au processus d’approbation visant à permettre ce type de recherche innovatrice dans les établissements du Canada? Le Dr Leonard répond qu’il faut développer l’intégration des processus centrés sur le patient dans une organisation. Il parle de la nécessité de donner aux patients une voix dans l’organisation et donne à cette fin l’exemple de l’Association du cancer Dana Farber.

En ce qui concerne l’interopérabilité, dans quels domaines le gouvernement a-t-il un rôle à jouer et dans quels autres devrait-il prendre du recul et laisser les autorités sanitaires faire preuve de leadership? Qui devrait être propriétaire des données? Mme Idrees répond que chaque ordre de gouvernement devrait reconnaître son rôle, mais qu’il doit le traduire auprès des autorités sanitaires. Les autorités sanitaires agissent comme des banques ou des dépositaires des données des patients. Actuellement, les autorités sanitaires n’ont pas de normes ou de lignes directrices pour être de bons consignataires des données. Mme Palmer souligne que les fournisseurs de soins de santé communautaires ont la capacité d’accorder et de révoquer l’accès aux données; si l’interopérabilité avait des paramètres clairs, nous aurions moins de problèmes liés à l’accès des patients aux données. M. Blake ajoute que les patients devraient posséder leurs propres données. L’absence de propriété des données peut entraîner des échecs, surtout lorsque les organisations ne partagent pas leurs données. Il dit que les gouvernements doivent réglementer l’interopérabilité pour améliorer la sécurité globale des patients. Ce n’est pas un concept compliqué, mais il faudra du temps pour y parvenir.

En référence à deux commentaires du Dr Leonard et de M. Blake, il y a des pressions en Ontario avec des équipes de soins de santé intégrées de cultures très différentes, comment pouvons-nous amener tout le monde à travailler ensemble? Le Dr Leonard dit que les patients devraient être propriétaires des données et que les gens doivent se concerter et s’ancrer dans cet objectif commun. Si les gens peuvent s’ancrer à un but commun et définir des objectifs et des règles que tous devront suivre, cela favorisera la collaboration et l’intégration des équipes de santé. M. Blake ajoute que la variation dans les soins est un concept négatif; il y a trop de technologie et pas assez de cohérence dans les normes. Il dit aussi que les dirigeants et les équipes de soins de santé ne devraient pas se disputer autant pour offrir de meilleurs soins aux patients.

L’un des principaux défis à relever consiste à transposer la valeur dans les secteurs à but lucratif des soins de santé. Certains médecins soulèvent des questions d’éthique par rapport au fait de se fier aux technologies de santé numériques, quelle a été votre première réaction? Mme Idrees souligne que nous sommes devenus un exemple international d’excellence en matière de soins aux patients; bon nombre de ces technologies peuvent améliorer les soins à moindre coût. Nous devrions nous efforcer de nous doter des meilleurs outils. M. Blake ajoute que bien des questions sont soulevées par des médecins disant qu’ils ne veulent pas changer leurs façons de faire, qui craignent des problèmes liés au respect de la vie privée, etc. Dès qu’on prononce le mot « éthique », la conversation s’arrête. Mme Palmer rappelle qu’il est important de demander aux patients quels sont leurs objectifs et d’utiliser les outils qui permettront de les atteindre.

Quels seraient vos conseils numériques pour les Canadiens? Mme Idress répond que les conseils que nous pouvons donner au gouvernement fédéral pourraient ne pas s’appliquer au niveau provincial. Les ministères et les provinces doivent discuter des normes et réaliser que le temps presse et qu’il faut aller de l’avant avec le changement. M. Blake conseille de ne pas accorder plus d’importance qu’il n’en faut aux mauvaises expériences avec les outils numériques, mais plutôt de déterminer ce qu’il faut changer, de revenir en arrière et de mettre les besoins des patients au premier plan.  

M. Dumez conclut en disant que ce fut un excellent débat. Toutefois, il n’est pas certain que nous soyons prêts à changer radicalement les systèmes, à effectuer un virage culturel et à faire de l’inclusivité une priorité. Ce mouvement devrait être axé sur les patients et correspondre à leurs besoins. Nous devons nous assurer d’orienter nos efforts aux bons endroits et nous consacrer à amener les gens à poursuivre les mêmes objectifs.

 

Rapport rédigé par : Julie Ferlisi, The Write Approach Professional Services

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